Iiri näitleja Colin Farrelli poeg James tegi haruldase ülesastumise peagi linastuva dokumentaalfilmi „The Slightest Touch” treileris.

50-aastane auhinnatud näitleja jagas südamlikku hetke oma vanima pojaga ajal, mil 23-aastane noormees võitleb haruldase neuroloogilise haiguse – Angelmani sündroomiga, vahendab Daily Mail.

Kolmapäeval HBO avaldatud treileris annab Farrell intervjuud, kuid teeb ühel hetkel pausi, et oma poega kallistada, hoides teda hellalt süles.

Jamesil diagnoositi haruldane neurogeneetiline häire juba väikelapseeas.

Mayo kliiniku andmetel võib Angelmani sündroom mõjutada närvisüsteemi ning põhjustada arengupeetust, kõneprobleeme, raskusi tasakaalu ja liikumisega, intellektipuuet ning krambihooge.

Farrellil on koos endise elukaaslase Kim Bordenave’iga poeg James. Iiri näitlejal on ka 17-aastane poeg Henry, kes sündis tema varasemast suhtest näitlejanna Alicja Bachleda-Curuśiga, kellega ta mängis koos filmis „Ondine”.

Dokumentaalfilm „The Slightest Touch” jälgib Farrelli kauaaegset sõpra Emma Fogartyt ja tema elu epidermolysis bullosa’ga – haruldase geneetilise haigusega, mis tal lapsepõlves diagnoositi.

Mayo kliiniku andmetel on epidermolysis bullosa haruldane haigus, mille puhul muutub nahk hapraks ja sellele tekivad villid. Need võivad tekkida isegi kerge vigastuse või kuumuse toimel ning esineda nii keha välispinnal kui ka sisemuses.

Tema vanematele öeldi, et ta ei ela kauem kui nädala, kuid Emma trotsis prognoose. Oma 40. sünnipäeva puhul osalevad tema ja Farrell koos Dublini maratonil.

Treileris näeb kaadreid kahest sõbrast, kes räägivad oma sõprusest ja veedavad koos sisukalt aega.

Mitmes stseenis on näha, kuidas Farrell maratoniks intensiivselt treenib ja seejärel Emmale võistluse läbimisel abiks on, lükates viimased neli kilomeetrit tema ratastooli – kusjuures iga kilomeeter sümboliseerib ühte aastakümmet, mil ta on elanud epidermolysis bullosa’ga.

„The Slightest Touch” esilinastub HBO-s 25. novembril.

Kaks aastat tagasi rääkis Farrell avameelselt oma poja Jamesi diagnoosist ja otsusest luua Colin Farrelli fond, et pakkuda tuge intellektipuudega täiskasvanud lastele.

„Soovin, et maailm oleks Jamesi vastu lahke,” ütles Farrell 2024. aasta augustis ajakirjale People, rääkides oma pojast, kes ei kõnele ja kellel on kodus elav hooldaja. „Soovin, et maailm kohtleks teda lahkuse ja austusega.”

„Kui laps saab 21-aastaseks, jääb ta sisuliselt omapäi,” jätkas Farrell, selgitades oma otsust rääkida avalikult oma pereelust ja Jamesist.

„Kõik senised tugisüsteemid – näiteks eripedagoogilised klassid – kaovad. Järele jääb noor täiskasvanu, kes peaks olema meie tänapäeva ühiskonna täisväärtuslik liige, kuid kes tegelikkuses jääb sageli kõrvale.”

Rääkides oma sihtasutusest, mis pakub tuge huvikaitse, hariduse ja uuenduslike programmide kaudu, sõnas näitleja toona: „Räägin sellest esimest korda. Ainus põhjus, miks ma seda teen, on asjaolu, et ma ei saa Jamesilt küsida, kas ta seda soovib.”

Ta lisas: „Õigemini, ma ju saan küsida. Ma suhtlen Jamesiga nii, nagu oleks ta 20-aastane, valdaks vabalt inglise keelt ja oleks oma eale vastava kognitiivse võimekusega.”

„Kuid ma ei saa temalt konkreetset vastust selle kohta, kas ta tunneb end kogu selles olukorras mugavalt või mitte. Seega pean langetama otsuse, tuginedes sellele, milline on Jamesi hingelaad, milline noormees ta on ja kui palju headust tal südames leidub.”

Ta sõnas, et James „on kogu oma elu nii kõvasti tööd teinud – tõesti väga kõvasti”.

Ta tõi esile „kordused, kordused, tasakaalu ja Jamesi tõmbleva kõnnaku. Kui ta esimest korda ise sööma hakkas, nägi ta nägu söömise lõpuks välja nagu Jackson Pollocki maal. Kuid ta saab toidu suhu – ta sööb ise väga kenasti.”

„Olen ​​tema üle iga päev uhke, sest minu meelest on ta lihtsalt maagiline,” märkis ta.