39-aastane krooniliselt haige soome naine Merja kolib talvel Hispaania Päikserannikule. Soomes määrati talle isiklik abistaja, aga Hispaaniasse minek tühistas selle otsuse.

Kuigi pere on otsustanud veeta talve Hispaania päikse käes, pole elu Fuengirolas Merja jaoks lihtsalt valik. Ta räägib, et see on ebaõiglane, et ta on sunnitud oma haiguse tõttu viima pere pooleks aastaks Hispaaniasse, vahendab MTV.

Perel on oma maja Lapuas, aga ema valude tõttu tuleb kolida Hispaaniasse korrusmaja korterisse. Pere vanim laps igatseb Soome maha jäänud sõpru. Merja on seletanud lapsele asja ära: pere ei saa jääda talveks Soome, kuna emal on valud.

Merja vajab tuge ka Hispaanias. Ta ei julge minna üksinda kodust kaugemale kui 100 meetrit, kuna valud võivad tulla järsku ja siis ei suuda ta enam kõndida.

Soomes ei saa naine oma valude tõttu talvel üldse väljas käia. Külm õhk tekitab vastu nägu puutudes tugeva valu. Soomes oleks naine pool aastat kodu vang.

Valud tekkisid 8 aastat tagasi pärast kukkumist suusarajal. Õnnetuses sai vigastada õlg, millele arstid esialgu tähelepanu ei pööranud, aga mis hakkas valu tegema ja mida opereeriti veel samal aastal.

Operatsioonist taastumine läks tavapärasest vaevalisemalt ja valu ei kadunud ka koos ajaga. Valu ei olnud ainult õlas, vaid seda kiirgas sõrmedesse ja pähe. Naine rääkis arstile, et ei suuda enam valu välja kannatada.

Arsti väitel polnud valu seotud operatsiooniga, vaid see oli mingi muu funktsionaalne häire. Sellise häire juurde kuuluvad muud vaevused, aga ühine nimetaja on see, et vaevustele ei leita meditsiinilist põhjust.

Merjal soovitati teha hingamisharjutusi. Arstid arvasid, et haiguse saab ära mõelda. Ta tegi pikalt väljahingamise harjutusi arsti nõuannete järgi, aga sellest polnud abi.

Aastate jooksul on valud tugevnenud ja laienenud. Samuti on jätkunud arstlikud uuringud. Nüüd pakutakse variantideks EDS, düstoonia ja lõualiigese funktsionaalne häire.

Ehlers-Danlosi sündroomile (EDS) on iseloomulik sidekoe rike ning eri kudede nõrkus. Selle erilaadse reumahaiguse tunnuseks on, et liigesed lähevad kergesti oma kohalt välja. EDS-i puhul aga on vaevuseks valude tugevnemine külmaga.

Düstoonia on liikumisega seotud aju häire, mille puhul tekivad lihaspinged ning tahtest sõltumatud tõmblevad liigutused. Arst on öelnud, et EDS-i pole võimalik ravida, see on iseärasus, millega tuleb õppida elama.

Raviks pakuti naise füsioteraapiat, aga selle tagajärjel valud veelgi tugevnesid. Iga kord pärast füsioteraapiat pidi ta minema EMO-sse, et saada valuvaigisteid. Valu on nii meeletu, et pea suriseb.

Merja märkas 2019. aasta kavedel, et valu tugevneb külmaga. Algul proovis ta külma peletada soojalt riietumisega. Järgmisel talvel aga vaevused taas suurenesid, mistõttu otsustas pere kolida Hispaaniasse.

Viimase aasta jooksul vajas Merja üha rohkem abi igapäevaste toimetuste juures, kuna käsi polnud võimalik tõsta kõrgele ilma tugevate valudeta. Naabruses elav hooldajana töötav tuttav soovitas Merjale abilist. Merja polnud ise selle pealegi tulnud, et tal on selleks õigus.

Merjale määrati eelmise, 2021. aasta augustis 70 tundi kuus isikliku abi teenust kuni veebruari lõpuni. Otsus oli ajutine seoses asjaoluga, et haigusega seotud uuringud olid veel pooleli.

See tundus Merja jaoks esialgu harjumatu, et mees sai järsku pühenduda täielikult oma tööle. Merja oli leidnud kaks abilist, kes oleksid saanud töötada ka Hispaanias. Oktoobris aga abist keelduti ja seda põhjendati Soomest ära kolimisega. Merja oli saanud abilist kasutada ainult 5 nädalat.

Abist keeldumist põhjendati sellega, et Hispaanias elamine ei võimalda seaduses toodud vältimatut abi. Kui tegemist oleks olnud puhkusereisiga, siis oleks ilmselt abi võimaldatud.

Samas märgib Merja, et Hispaanias elavad soomlased üsna tavapärast elu. Kolimine pole muutnud olematuks asjaolu, et ta peab oma juukseid pesema. Naine taotles abi ka Hispaanias olles, aga seda ta ei saanud. Ta on taotlenud abistajat Soomes alates märtsikuust, aga vastust pole veel tulnud. Asi on jõudnud otsaga kohtusse ja see protsess võib kesta kaua.

Kuivõrd isikliku abistaja teenus lõpetati enne kolimist Hispaaniasse, kardab Merja, et ei saa enam Soomes abistajat. See tundub absurdne, sest valud on tugevnenud. Kui ta ei saa abistajat, siis on raske hakkama saada, aga kui jääb Soome elama, siis ei pääse pool aastat kodust välja.

Lõunamaa soojus pole valusid päriselt ära kaotanud. Mõnel päeval võivad valud olla üsna tugevad. Tavaliselt tekib valu külma tuulega. Soomes saab abi vannist, Hispaanias päiksest.

Naine tunnistab, et on Hispaania lamanud rannas ainult seepärast, et valusid leevendada. See ei tähenda, et ta seal muudkui päevitab. Üle saja meetri kaugusele ei julge ta üksinda kodust liikuda. Kui valud peale tulevad, peab mees ta koju kandma. Ka seda on juhtunud.

Merja mees on ettevõtja, kes saab Hispaanias niipalju teha, kui see on haige naise kõrvalt võimalik. Merja oli ise samuti perefirmas ametis, aga nüüd ta enam tööd teha ei suuda. Märtsi algul naasis pere Soome, kuna taimedega seotud ettevõte vajas kohalolekut. Pärast Soome naasmist on valud tugevnenud, kuigi määrati uus ravi. Mees on päevad läbi kasvuhoones ja naisel pole Soomes ühtegi abilist.

Merja sõnul on perefirmaga raske jätkata, kui mees peab üksi tegelema ettevõtte juhtimise, pere igapäevaste toimetuste ja Merja eest hoolitsemisega. See on suur muutus ka mehe jaoks, kui abikaasa ja laste ema, kes seni kõike tegi, ei suuda enam eriti midagi. Mees peab olema korraga nii ema kui isa eest.

Merja haigust uuritakse kogu aeg edasi, aga ta ise kardab, et põhjust ei leitagi. Teine hirm on see, et ta ei saa enam abilist. See on üsna hirmutav, kui ei saagi teada, mis on põhjus. See tähendab, et valudega tuleb lihtsalt leppida.