29-aastane soomlanna Saara istub kodus ratastoolis. Ta ei tunne jalgades puudutusi ja ei suuda liigutada jäsemeid vöökohast allapool. Valu aga tunneb ta ööpäevaringselt.
Hullematel päevadel on nii valus, et naine oksendab ja ei suuda rääkida. On võimalik, et naisel on kehas selline põletik, et ta ei suuda valitseda oma keha, vahendab Yle.
Naisel on alaselja ja nimmepiirkonna närvivigastus, haruldane sidekoe haigus Ehlers-Danlosi sündroom ning krooniline peavalu. Selgroovigastuse tõttu halvatus naine kuus aastat tagasi vöökohast allapoole.
Algul oli diagnoos monopleegia ehk ühe jäseme halvatus, aga see muutus pärast parapleegiaks, kuna kumbki jalg enam ei tööta. Naisel on kolm abilist ja hooldaja, kelleks on tema elukaaslane.
Naine vajab abi kõigis igapäevastes toimingutes. Abilised ja hooldaja võimaldavad tal elada omas kodus ja hakkama saada.
Saara õppis haiglaõeks ja oli algul rehabilitatsioonitoetuse peal, kuni hakkas paar aastat tagasi saama töövõimetuspensioni. Pensioni osas tuli otsus 2019. aasta jaanuaris.
Naine räägib, et pension määrati talle kiiresti, kuigi paljudel läheb sellega kaua aega. Alla 30-aastaste pensionäride hulk on Soomes aasta-aastalt kasvanud ja praegu on neid kokku 16 200 ringis. 83 protsenti alla 30-aastastest pensionäridest on vaimse tervise probleemidega. Vaid väike osa on füüsiliste haigustega. Noorte puhul võib töövõimetuse põhjuseks olla näiteks vähk. On ka sünnitraumasid ja vaimset allaarengut.
Saara soovis tööle minna peale halvatumist. Ta lootis õppida psühhoterapeudiks, kuna haiglaõena ei saanud ratastoolis töötada. See lootus aga ei täitunud. Naisele ei suudetud leida mingit tööd, mida ta oma olukorras teha saaks. Seetõttu otsustas ta leppida töövõimetuspensioniga.
Veel 2015. aastal oli naine täiesti liikumisvõimeline. Tervis hakkas aga streikima 2013. aastal, kui tal tekkis järsku tugev kõhuvalu. Ta oli valudega kaks nädalat haiglas. Lõpuks eemaldati sapikivid ja sapipõis. Kõik aga ei läinud nii nagu pidi ja valud jäid alles. Mingit seletust sellele ei leitud.
Siis naine kukkus ja vigastas paremat kätt. Tal tõusis kõrge palavik ja tekkis tugev peavalu. Lõpuks võeti naiselt 2015. aasta kevadel seljaüdiproov. Tal kahtlustati ajukelmepõletikku. Pärast proovi võtmist aga hakkas üks jalg tõrkuma, nagu oleks elektrit saanud. Alaseljavalu oli hirmus ja naine ei suutnud enam oma jalga liigutada. Pärast seda pole naine enam kõndinud.
Algul arvati, et tegemist on psüühilise probleemiga. Alles mõned kuud hiljem sai naine tõendi selle kohta, et vigastus tekkis seljaüdiproovi võtmisest. Naine tegi teate patsiendikahju kohta. Algul lükati see tagasi, aga nüüd on asi menetluses.
Seljaüdiproovi võtmise komplikatsioonid on muidu väga harvad. Tavaliselt esineb pärast seda peavalu. Naine aga väidab, et on ratastooliga harjunud. Ta on õppinud ratastooliga liikuma ja elama. Palju raskem on kõik muu, mis hiljem on lisandunud.
Naisel on näiteks eemaldatud kusepõis ja tal on püsiv väljutus. Ta saab süüa vedelaid toite nagu smuutid ja teda toidetakse ning ravitakse kanüüli kaudu. Lisaks on tal olnud rasked ja ohtlikud põletikud.
Veel viis aastat tagasi unistas naine perest ja tööst. Lisaks lootis ta kõndima hakata, seetõttu ei tahtnud ära kolida majast, kus pole lifti. Kui naine nüüd oma elu üle mõtleb, siis poleks ta suutnud varem uskuda, et midagi sellist juhtub.
Kõigele vaatamata on naine suutnud võidelda selle eest, et halvatuse põhjus on selgunud ja ta saab vajalikku ravi. Ta võtab asja positiivselt. Töövõimetuspension tagab naisele püsiva sissetuleku. Patsiendikahju hüvitist aga ootab naine ikka veel.
Naiselt küsitakse tihti, kas ta on kibestunud. Naine vastab, et ei ole, ta tahab vaid patsiendikahju lahendit.
